Lymphomia Een verhaal over Kanker

1 Juli 2010 ben ik gestopt met het schrijven op mijn weblog. Omdat ik het schrijven niet los kan laten, en ik een levensverhaal voor mijn dochter Eva wil nalaten, heb ik het boek x91Lymphomiax92 geschreven. Natuurlijk is veel van het boek gebaseerd op teksten van het weblog. Door het perspectief van de huidige kankerpatixebnt naast dat van mijn ouders te zetten in respectievelijk 2000 en 1980 denk ik een kwetsbaar, openhartig  en zeker informatief verhaal te hebben geschreven over kanker hebben in 2010.

Het boek is te bestellen op: www.lymphomia.nl

Ook kunt u mij volgen op http://twitter.com/Lymphomia en http://lymphomia.hyves.nl/

Met lieve groet, Dennis

Vorig jaar juli, tijdens het vieren van mijn 40e verjaardag, begint de eerste pijn te zeuren. Steken in mijn borstkas en mijn flank maken mij niet direct ongerust, hooguit wat alert. Ik kom tenslotte net uit Frankrijk rijden waar ik twee weken op een gammel bedje in een stacaravan heb gelegen. Logischerwijs de reden dat ik behoorlijk gekneusd de taart aansnij. Niemand kon op dat moment vermoeden dat hier mijn verhaal begon.

Door het beschrijven van mijn gevoelens en beleving heb ik veel geleerd over mijzelf. Ten eerste was het een hele ontdekkingsreis of ik het schrijven eigen kon maken. Het ging allemaal vanzelf, blijkbaar is schrijven naast muziek en fotografie voor mij een manier geworden om gevoelens te sublimeren. 

Wat op mijn weblog begon als therapeutisch wegschrijven is geworden tot het verhaal dat in mijn optiek meer dan een persoonlijke waarde heeft. Natuurlijk blijft het mijn individuele verhaal maar denk dat het ook een herkenbaar verhaal is geworden voor mensen die in hetzelfde nieuwe leven zijn gedwongen.

Ik besef ook dat er een keerzijde aan het verhaal zit. Niet aan mijn verhaal, want dit ben ik op dit moment met mijn verhaal. Wel aan het hebben van kanker. Als ik te horen krijg dat ik opgegeven ben, dat de behandeling niet meer aanslaat en dat er geen weg meer is naar uitstel.  Als de angst werkelijk doodsangst wordt weet ik ook niet hoe ik zal reageren.
Ik hoop dat ik dan net zo in het leven sta als dat ik nu doe. Dat ik geen tijd ga verspelen met een  schuldige te zoeken of de angst te laten regeren. Dat ik de laatste momenten met mijn liefsten om mij heen zal koesteren.

Hier stopt mijn verhaal op het internet, hiermee sluit mijn weblog. Een verhaal met verschillende open eindes, net als het leven, net als mijn leven met kanker. Bedankt voor al jullie support en lieve berichten. Ook zij, en dus jullie, hebben me gebracht waar ik ben.

Morgen ben ik weer jarig. Morgen, en vandaag, ben ik gelukkig dat ik een jaar ouder mag worden.

Goed nieuws! De tumor rond mijn aorta is wederom sterk geslonken. Niet helemaal weg maar daar moet ik toch aan wennen dus ik ben tevreden met de uitslag. Gezien de grootte van het ding was totale remissie wel wat ambitieus. De kankercellen rond mijn borstbeen zijn verdwenen en in de rest van mijn lichaam is geen activiteit te zien.

Ik krijg twee jaar lang een nabehandeling met Rituximab. Dit is hetzelfde middel dat ik kreeg als onderdeel van mijn chemokuur. Tweemaandelijks via een infuus op de Short Stay afdeling in het Antonius Ziekenhuis. De behandeling duurt 3,5 uur vanwege de middeltjes die gegeven worden ter voorkoming van een allergische reactie. Driemaandelijks controle door de internist helpt mij het vertrouwen in mijn lichaam te hervinden.

De keus is gevallen op Rituximab omdat het radioactief gelabelde Zevalin te veel schade zal aanbrengen aan mijn beenmerg zodat het winnen van stamcellenvoor een stamceltransplantatie onmogelijk wordt. Het eerder oogsten en dan invriezen van cellen is een optie maar momenteel geen beleid.

Maandagmiddag half twee mag ik mij melden voor de eerste keer.

Half negen, papiertje voor mijn neus. Over 3 uur zit ik tegenover mijn internist. Tot die tijd kan ik mijn vragen op papier zetten. De eerste keer had ik een lijstje van minstens 20 vragen, nu vloeit er niet zo veel inkt uit mijn pen. Ik ken mijn drie scenariox92s, het zal me verbazen als er nog een ander ontstaat. Verrassing!

Mijn eerste vragen gaan over de nabehandeling. Er bestaat namelijk wat verwarring over het recht hebben op nabehandeling. Rituximab verdubbelt de tijd dat de kanker terug komt maar wordt gangbaar pas gegeven na een tweede reeks chemokuren. Bij Zevalin blijkt de periode dat de kanker terugkomt te verdriedubbelen. Dit is echter nog zo experimenteel dat het uitsluitend wordt gegeven als onderdeel van een onderzoek. Geen behandeling vergroot de kans dat het terugkomt.

Dan wil ik graag weten met welke frequentie ik onderzocht ga worden. Ook de manier waarop is belangrijk. Krijg ik elke drie maanden een CT scan? Of is dat xe9xe9n keer per jaar en verder lichamelijk onderzoek?

Verder wil ik natuurlijk graag horen dat ik schoon ben en dat mijn internist op een internationaal congres is geweest waar werd gesproken over het volgende wondermiddel. En vooral natuurlijk dat ik mij geen zorgen meer hoef te maken omdat hij zeker weet dat het nooit meer terugkomt. Want wie stopt met dromen bestaat misschien nog wel maar is gestopt met leven.

Tot later!

Gaan werken voelt goed bedenk ik mij terwijl ik op de fiets spring. In een ogenblik zie ik de fietstassen die ik mezelf ooit beloofde nooit te hebben. Nu past er heel handig mijn voorheen tot de nok gevulde managerstas in. Nu bergt hij twee mappen en een pen. De ochtend was vol collegax92s, grappen, uitdagend werk en vooral fijn!

Volgende week dinsdag sluipt dichterbij. Hoewel ik denk het allemaal, inclusief de drie scenariox92s  op een rij te hebben. Het is er nog wel of het is er niet meer (en stiekem wel) of het is ergens nieuw. Het laatste scenario zie ik niet zitten. Een nieuwe locatie die niet heeft gereageerd op de chemokuur is geen goed nieuws. Het meest positieve is het scenario waarbij het voor nu weg is.

Het blijft even afwachten wat de nabehandeling wordt. Ook dat is natuurlijk xe9xe9n van mijn vragen op de lijst. De lijst gevuld met mijn onzekerheden en vragen groeit met de dag, dinsdag loop ik vol zekerheid de deur uit. Duimen dat het positieve zekerheid is!

Vandaag hebben we, nog steeds in de Frankrijk mode, de Maarsseveense plassen ontdekt. Als je je neus dicht kan houden is het daar goed vertoeven met deze warmte. Het was 30 graden en dan ruik je bij zo'n plas nou eenmaal vooral naar Sloot. Niet zoals in Sloot van landsmalloot Joran, die ruikt voorlopig naar 30 zwetende, tegen hem aanrijdende  Peruaanse mannen die dolgraag met hem willen douchen.

Terwijl ik in mijn auto stap, de bekende rituelen uitvoer, mijn sleutel omdraai en direct weer terugdraai besef ik dat ik toch wel heel erg hard mijn toeter hoorde af gaan. Het is 7 uur in de ochtend, over drie kwartier moet ik mij melden in het Antonius voor mijn PetScan. Dit gedoe startte toen we in Frankrijk op eenzelfde soort tijdstip wegreden en ik grappig dacht te zijn om nog even kort de mensen gedag te toeteren. Ook toen bleef hij hangen, onder verbazing van de achterblijvers. Gelukkig stopte het geluid na een korte hevige duw op mijn stuur. Dus vanochtend startte ik vol vertrouwen mijn auto. Na een forse discussie met onze lieve heer reed ik 5 minuten later in de Polo van Simone naar Nieuwegein.

De scan verliep voorspoedig. De vorige keer was de scan tijdens mijn driedaagse opname in november. Nog onzeker over waar de kanker allemaal actief was in mijn lichaam lag ik daar. De onderzoeken die de diagnose bij elkaar sprokkelden volgden zich in rap tempo op. Misschien dat daar mijn ervaring wel vandaan is gekomen met de medewerkers van de afdeling. Ik vond ze vooral stug en veel te zakelijk. Nu terugkijkend kwam de helft daarvan doordat ik daar lag, vragend om aandacht, fuck ik had tenslotte kanker. Tenminste in alle waarschijnlijkheid en hoeveel kanker wist ik nog niet.

Nu werd ik ontvangen door een aardige laborant. Een leuke relaxte jongen die snel het infuus aanlegde en het radioactieve goedje inspoot. Het prettige aan hem was vooral dat hij uitleg gaf over wat hij deed. Na het inspuiten volgt een rustperiode van precies een uur zodat de radioactieve suikers zich kunnen hechten aan de kankercellen. Dit uur is vastgesteld in een nationaal protocol zodat PetScans uit Utrecht te vergelijken zijn met PetScans uit Amsterdam. Toen ik na de voorbereiding de scanruimte binnenliep zag ik het scanapparaat. Een Philips van een meter of vier bestaande uit een combinatie van CTScan en Pet Scan. Deze gecombineerde methode geeft de exacte plaats en beeld van de activiteit.

De foto geeft het goed aan, links de PetScan, daarna de CT Scan en dan de combinatie.

Waar ik vorige keer nog een uur moest scannen hoefde dat nu maar 30 minuten omdat de scanner sneller is geworden. Ook was maar de helft nodig van het radioactieve materiaal in vergelijk met de vorige scan. De ontwikkelingen gaan snel, het stelt me gerust. Volgende week dinsdag de uitslag.

Op vakantie in Frankrijk is een feest. Niet echt of altijd, het is meer een principe. Het lekkere weer, de mooie taal en op sommige plekken waanzinnige natuur zorgen er voor dat ik weer terug ben als 10 jarig jongetje met mijn ouders en zussen. Maar nu als volwassen man met zijn gezin.

Er is zo ontzettend veel gebeurd het afgelopen jaar dat ik de meest idiote dromen droom. Bizarre flarden van periodes die ik lang geleden beleefde flitsen voorbij. Mensen die ik jaren niet heb gezien komen terug op plaatsen waar ik ooit een keertje om een niet noemenswaardige reden ben geweest. Onmogelijke combinaties van persoon, tijd en plaats hebben blijkbaar hun reden om langs te komen. Net of mijn geheugen aan het de-fragmenteren is, zodat het afgelopen jaar zijn welverdiende plek kan inbranden. Ik zie het vooral als teken dat de verwerking goed verloopt.

Voetbal is nooit mij sterkste kant geweest. Vanmiddag speelt Nederland tegen Denemarken en ik ben er bij. Tenminste bij het Lcd-scherm in de bar van de camping. Ik besef me dat ik straks gebroederlijk met dezelfde intentie blij, teleurgesteld en zelfs verdrietig ben als de mensen die ik normaal net aan hallo groet  op weg naar de kampwinkel. De hele wedstrijd voelde als de 1-0 die we voor kwamen te staan na een eigen doelpunt van de Denen. Onbevredigend en gelukkig toch nog een 2-0 overwinning.

Eva heeft een vriendinnetje gevonden aan de overkant van het pad. Ze heet Robin en is net zox92n zangeres in de dop als Eva. Het grote voordeel van campings werkt dus. Zit ik liever in een hotel dan? Ja ik zit liever in een hotel ja. Maar voor het spelen van Eva is de camping het mooiste. Het gaat allemaal vanzelf en ook twee Franse meisjes mengen zich in het gebal en gespeel.  Sinds afgelopen vrijdag is het nog gezelliger geworden omdat vakantievrienden van Frankrijk 2009 zich op de camping hebben vervoegd. Eva vermaakt zich dus prima met kleuterhunk Brent en zijn zusje Nienke.

Heerlijk zo even weg van alle idiotie. Niet dat ik het vergeet hoor, de kanker. Die kans gun ik mij heus niet. Zelfs niet terwijl ik met de zon op mijn lijf ronddobber in het zwembad. Ik werd vanochtend gebeld voor de PetScan. Met veel heen en weer ge-sms met Helen staat de afspraak gepland op 22 juni om 7:45 uur. Precies een week voor de afspraak met mijn internist.

Nee, kanker vergeet je natuurlijk niet. Dat heb je gehad of dat houd je zoals ik. En als je het hebt gehad houd je het ook. Het gaat er vooral om hoe je kiest er mee om te gaan. Kansen ontstaan door dromen en inzet, niet door wanhoop en verdriet. Ik heb mijn keus gemaakt.

Morgen op vakantie, twee weken non laptop, twee weken non-blog! "Nee, we nemen dit jaar geen koffers mee die liggen alleen maar in de weg in die stacaravan." Gevolg is dat ik zojuist de auto heb gevuld met 17 tassen. Morgen nog even de dvd-speler voor Eva, de navigatie voor papa en de koelbox voor ons allemaal installeren om morgenochtend 6 uur richting Frankrijk te blazen. Maar niet voordat…

Gisteren was het zover, 3 juni en D-day voor Rik. Na zijn ongeluk vorig jaar, waarbij hij zijn linkerbeen moest missen, heeft hij de Alpe-dx92Huzes beklommen met een hand bike. Onder het motto, Opgeven is geen optie, heeft hij zich met duizenden andere actievoerders ingezet voor het KWF kankerbestrijding. Het doel van dit jaar is 10 miljoen euro binnen te halen via sponsors.

Het is duidelijk, Rik is een kanjer! Dit is wat hij schreef: x93Dit was echt een hoogtepunt in mijn leven. Nooit had ik durven dromen dat ik een berg op kon fietsen, laat staan dat ik het met de hand zou kunnen. Ik heb afgezien en ben 23 keer doodgegaan onderweg. Maar ik klaag niet, want het kan xe1ltijd ergerx85x94

Doei allemaal!

Terwijl wij melig de auto uitrollen omdat we te laat zijn staat Dorien ons reeds op te wachten. Simone en ik hebben een afspraak met haar over Eva. Na vier keer spelen is het tijd om haar gedrag en tekeningen te evalueren. Eerder heeft Dorien aangegeven dat 4 spelmomenten voldoende moet zijn om uitspraken te doen. Toch vertelde ze een laatste keer, terwijl ik deze afspraak maakte, dat ze Eva nog vaker wilt zien. Nu heb ik daar geen moeite mee maar ben  wel nieuwsgierig naar haar gedachtegang en bevindingen.

Het voelt iedere keer ontwapenend als ik de speelkamer binnen stap. Waar ik maar kijk staat speelgoed. Verkleedkleren worden afgewisseld met playmobiel en de autootjes staan stoer naast de knuffeltjes. Eva speelt graag met de garage en de autox92s leer ik na xe9xe9n minuut. Thuis vooral niet maar dat zal de waanzinnige mogelijkheid wel zijn die hier wordt geboden. Iedere keer ben ik verbaasd over het rolbevestigende gedrag dat ik echt niet heb gestimuleerd. De boodschap van Dorien doet me goed. Het is tijd dat ik met Eva een playmobielauto ga uitkiezen! Dan wil ze ook vast een racebaan en een radiografische helicopter..
 
Bottomline van het verhaal is dat Eva een mooi ontwikkeld meisje is met veel fantasie. Ze is sociaal vaardig en speelt vanuit een goed ontwikkelde basisveiligheid. Zo vrij als ze is, zo lief als ze is, zo sterk als ze is. We vertellen dat de imaginary vriendinnetjes ook een andere rol spelen tegenwoordig. Eva noemt ze nog wel maar ze bepalen haar gedrag niet in het negatieve. Eerder als troost voor het missen van een broertje of zusje. Bijzonder is dat Eva haar vriendinnetjes niet heeft genoemd tijdens het spel. In deze spelsituatie zijn zij dus niet nodig. In de veiligheid van thuis en de dagelijkse, vooral sociale uitdagingen heeft ze hen nodig. Ze helpen bij het verwerken en aangaan van moeilijke situaties.

Zolang we niet geheimzinnig doen over mijn ziek zijn heeft Eva er geen problemen mee. Natuurlijk was het vreemd dat ik in het ziekenhuis belande en dat de papa waar zij altijd bovenop kon springen opeens pijn had en niet mocht worden aageraakt. Belangrijk is er zo gewoon als mogelijk over te doen en het haar uitleggen wanneer ze er naar vraagt. Dorien heeft het idee dat wij op de juiste manier communiceren want Eva lijkt geen last te hebben van het proces. Ze vraagt er regelmatig naar maar dat is omdat ze het probeert te begrijpen.

We spreken af dat Eva nog een keer na haar vakantie afscheid komt nemen. Voor nu, Eva en ons is het goed zo, zaterdag op vakantie!!

…er zijn dagen dat ik het vergeet!!!

Jullie mij niet, en dat is fijn!

en Ik jullie natuurlijk niet, thanx voor de berichtjes en kaartjes